2017年10月18日(水)
【受診の結果 11歳にしてやっと判明した病名】
受診の結果 11歳にしてやっと判明した病名

みなさんこんちゅわ♡

前回の日記で15日病院行ってくるって書いたけど間違ってました(笑)正しくは16日(月)でした。


学校休んで雨の中旦那と龍輝が行ってきました。私と悠真はお留守番。


小学校からも色々話を聞いてきて欲しいと言われていたのでそれについての質問と、いくつかの検査&結果を聞きました。



体育等の運動に関しては、出来る事は少なそうです。頭痛の事もあるし、骨が弱いみたいで無理をすると骨折すると言われたそうなんです(゚Д゚;)


確かに幼稚園の頃なんもしてないのに足を痛がり、整形外科に行ったら疲労骨折みたいになってると言われた事もあったな…。


しょっちゅう股関節も痛くなるしね。


とりあえず無理せず…って感じでした(^-^;


そして、生まれてから11年経ってやっと…やーーーっと龍輝の今までのをひっくるめた病名が明らかになりました。


今まで次から次へとなんでこんなに!?ってくらい色んな病気が発覚して、それでも原因や詳しい病名はよく分からなくて。大学病院の先生ですら何人も頭かしげるし、小さい頃染色体の検査をしても何も分からなかったんですが…(WARDSの中の実話storyに当時の事を書いてます)




11年闘ってきてようやく辿り着きました。




世界には病名とか症状とかまだまだ知らない事がたーーーーっっくさん!あるんですね。




全く聞いたことすらない人がほとんどだと思います。
日本にも100人くらいしか居ないとっても珍しい症状なんだそうです。



一卵性双生児だの、特発性間質性肺炎だのレアなもんばっかり引くわほんと(笑)


ある意味奇跡の子だよ(笑)
宝くじ買わせるか?( ゚Å゚;)



いや笑えないか( ̄▽ ̄;)





その病名とは、







Hajdu-Cheney Syndrome(ハジュ・チーニー症候群)



というものでした。

なにそれ〜って感じですよね。


詳しく書くと長くなるのでハジュ・チーニー症候群でググってみてね。



症状を聞いた時まさにこれだ!!って雷にうたれたような衝撃でしたよ本当に。



今までの症状や、特徴等々当てはまる事が沢山!!



同じ病気の子の写真みると龍輝そっくりじゃん!


Σ(´□`;)




もっと早く分かっていれば体育とか運動会とか、持久走とかあまり無理させなかったんだけどなぁ。


いや、なんとかこなせてたしそこは体力を上げるために良かったのか??


出来る事は頑張ってやらせるべきなのか、やらせずに守った方が良いのか…どうするべきか正直分からない。


年齢が進むにつれて骨が弱くなっていくらしいのでだんだんと出来ない事が増えるのかな??

将来せっかく頑張って出来るようになったことがまた出来なくなるのだろうか?

赤ちゃんの頃とは違ってもう11歳。自分でも出来た事が出来なくなったとか分かる年齢だからもし、そういう事が増えてきたら本人は辛いだろうな…。


カルシウムとかビタミンとか今まで以上にとらせないとですよね。



場合によっては普通の学級だったり、普通の学校は諦めないといけなくなるかもしれない。


入院生活に逆戻りするかもしれない。


このような病気は悲しいけれど治すことは出来ません。


症状の進行を食い止める、悪化させないようにするしかありません。

あと何年元気でいられるか分からない。



病名が分かってホッとした反面、なんだかまた先が見えなくて私の目の前には霧がかかってしまいました。






…ちょっと混乱するわ。








11月と12月に、主治医が他に調べたい事が沢山あるとかで色んな科の予約を取ったそうです。

またなんか心配事が出てこないといいなぁ。




本人は数日前から咳がでるなぁと思っていたら今朝から発熱して学校お休みしました。


数日雨で寒かったからね(;´д`)



今日18時頃から小学校行って面談の予定だったんだけどな。


他の日だと予定が合わないのでパパだけ行って来てもらうかなぁ…。


とりあえず私は今やれること、やるべき事を精一杯やるしかない。




今日は重たーーーい話をしてすみませんでした!
でも事実なので書きました(;>_<;)



皆さん、毎日を元気に大切に生きてね(^^)


ではまたヾ( ・∀・)ノ♡

10/18^12:36
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